Описание:
СПЕЦПОСТ: http://vk.com/tima_unikalen?w=wall-37466170_1684/all
Жмите - 'мне нравится" и - "рассказать
============================
У нашего Тимоши редчайший диагноз. Синдром "Смита-Лемли-Опитца" С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ НА УКРАИНЕ ТИМОША ОДИН!!
Показать полностью..Его организм не вырабатывает холестерин, из за чего Тимоша не набирает вес, не развивается. В свои 5 лет его вес 8,5кг!!
И еще ТИМОША НЕ СПИТ НОЧЬЮ.. НЕ МОЖЕТ.. Так же из за отсутствия холестерина!! Ему постоянно надо принимать специальное обогащенное холестерином питание и ХОЛЕСТЕРОЛ-модуль (заменитель холестерина) .
Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз, врожденный пилоростеноз), требуется 6 операций, чтобы это исправить!!
============================
При таком диагнозе если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.
Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве. Очень много времени потеряно... Некоторые последствия синдрома получили необратимое развитие!!! ВРАЧИ УКРАИНЫ И РОССИИ ОТКАЗАЛИСЬ ЛЕЧИТЬ ТИМА, ОНИ НЕ ЗНАЮТ КАК ЭТО СДЕЛАТЬ!!!!!
Благодаря волонтерам из Германии мы нашли центр, который специализируется на данном заболевании и профессора Монике, одного из ведущих специалистов в данной области. ( все документы и переписка с клиникой в альбомах)
Переговоры заняли больше месяца. Он согласился взять Тимошу и на проведение общего обследования и первых 2 операций, так же назначения курса лечения по основному диагнозу.
От профессора Монике мы получили счет на 6910 евро и включив сюда расходы на проживание и дорогу мы получили красивую сумму в 10234 евро!Тимошу успешно прооперировали.
В мае 2013 г. Тимоше сделали вторую из шести необходимых операций.
Пожалуйста, не проходите мимо Тимошиной беды! Помогите маленькому герою!!!!
Подарите малышу шанс ЖИТЬ!!!
